Síndrome de Down: comunicar el diagnóstico de manera humanizada y positiva

En plena era de la comunicación digital y en el avance en derechos de igualdad e inclusión, aún hay profesionales que piensa que la llegada de un hijo/a con síndrome Down es algo terrible.

Luego de la sanción de la ley de Acompañamiento a familias con síndrome de Down aprobada en sesión especial el 19 de abril, charlamos con familias e integrantes de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), ADOM ((Asociación Down Mendoza) y Natacha Palomo (ex presidenta de ADOM), para conocer más acerca de esta normativa, que entre otros puntos importantes, tiene como iniciativa principal, formar a los profesionales de la salud para que ?aprendan ? a comunicar el momento exacto cuando tiene que dar la noticia del diagnóstico.

Es ley el acompañamiento a familias de personas con diagnóstico de síndrome de Down

Lo que dicen familiares y representantes de asociaciones

Charlamos con Alejandro Cytrynbaum presidente de ASDRA, la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina, que junto a las demás asociaciones que integran una red en todo el país, impulsaron la ley.

?La noticia de que vas a tener o tuviste un hijo con síndrome Down la mayoría de las veces está mal dada. Por lo general es una noticia que tiene un impacto muy fuerte y los médicos no la transmiten bien. En la mayoría de los casos usan adjetivos que no tienen que usar, pintan una realidad basada en los no, en todo lo que no van a poder hacer nuestros hijos. Y la realidad de nuestros hijos es totalmente diferente?.

La ley que fue aprobado por 210 votos afirmativos y ninguno en contra, impulsa principalmente que los médicos se capaciten para dar esa noticia desde una mirada social, ya que es un momento para las familias que queda para siempre. Por eso necesita que la misma tenga un mensaje esperanzador, objetivo de todo lo que van a poder lograr sus hijos, que son sujetos de derechos, que va a tener una vida feliz, plena, claro que van a necesitar apoyo, pero de ninguna manera quiere decir que padecen un sufrimiento. ?El síndrome de Down es una condición genética, no una enfermedad de sufrimiento? aclara Alejandro.

ASDRA informando y conteniendo hace 35 años

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina cumple 35 años. El 8 de agosto de 1988 un grupo de padres y madres se reunieron con la necesidad de crear una sociedad más justa, inclusiva y con lugar para todos. En ese momento no había prácticamente nada de información. Estas familias muy valientes, decidieron crear este espacio, principalmente para dar información y contención a las familias que en aquel momento estaban desamparadas.

A lo largo de los años fueron incorporando distintos programas, aunque el fuerte sigue siendo hasta el día de hoy: la información y la contención. Casi una ironía, si lo que buscan con esta ley, es justamente desde el momento exacto del diagnóstico: contención primero y luego información.

Pero la valentía, la organización y el amor pueden más que cualquier pronóstico, y en este momento tienen programas segmentados por edad de las personas con Trisomía 21: Anidando para familias que están transitando un embarazo, familias con Recién Nacidos hasta 2 años, grupo de Jóvenes solidarios con y sin discapacidad que visita geriátricos, comedores, hogares, centros educativos inclusivos y personas en situación de soledad. Alumnos solidarios que visitan escuelas y hablan especialmente de bullying. Grupo papá escucha, los que visitan clínicas, sanatorios, hospitales y se encargan de ver cómo dan la noticia los médicos. También están los grupos de Hermanos y Abuelos escucha.

Grupos de PIL: facilitar la participación en un empleo en el mercado laboral abierto y competitivo. Bajo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Entienden que si bien hay avances, aún queda mucho por hacer, a pesar del rango constitucional de la Convención, no se llega a una verdadera inclusión laboral.

Como aquel día 8.8.88 siguen pensando y creando programas, en este momento están trabajando con programas que tienen que ver con la vida independiente de las personas con síndrome de Down y también con las personas adultas, y su paso por el envejecimiento.

www.asdra.org.ar

Natacha Palomo ex presidenta de Fundación Mendocina Síndrome de Down

?Me parece genial que se avance en cuanto a capacitaciones y asistencia para que entiendan que el síndrome de Down sin una patología asociada no configura una discapacidad, mal llamada intelectual?

?Lo que se necesita es que padres asuman el acompañamiento de sus hijos para potenciarlos desde niños pequeños para lograr la verdadera inclusión?

Natacha presidió durante 10 años la fundación mendocina de síndrome de Down y durante este tiempo se hicieron muchos congresos de capacitación internacional con referentes de Israel, España y Chile que viajaron a la provincia a capacitar profesionales y docentes en Mendoza sobre la temática de inclusión educativa.

Claudia, mamá e integrante actual de ADOM

Claudia es mamá de Francisco de 13 años y nos comparte su alegría por la aprobación de la ley, parte de su historia y las actividades de ADOM

Desde su condición de mujer, nos cuenta que muchas reciben la noticia en la sala de parto, con todo lo que eso implica, en una cesárea o cuando está naciendo, desde la cara del médico o que les digan, ?lo siento mucho?, o que está la posibilidad (no te lo aseguran), que tu hijo tenga Trisomía 21 o Síndrome de Down. ?En ese momento la noticia cae como balde de agua fría, sobre todo el tono de voz de la persona? nos dice Claudia.

Claudia y su familia recibieron el diagnóstico en la ecografía, cuando transitaba la semana 12. El profesional estaba nervioso, tenso, entonces ella le preguntó que pasaba, a lo que él le responde que había un 80% de malformación genética, todo delante de sus hijas de 9 y 12 años y su marido. También le dijo que había un abanico de posibilidades y que tenían que seguir haciendo estudios para luego tomar una decisión. Ahí entendió todo. Pero la familia se aferró a la llegada del bebé y esa misma noche eligieron el nombre, hasta hubo debate, compraron ropa y demás cosas.

?Ese momento en que el ecógrafo da la noticia es lo que queremos cambiar, que diga -bueno papas quisiéramos charlar luego-, dar la bienvenida a un nuevo desafío, a un mundo nuevo, por ejemplo?.

Claudia también nos manifiesta que los hospitales deberían además, dar información de los centros terapéuticos públicos y privados. Dependen muchas veces de otras familias o porque en el mismo hospital le pasan un teléfono. Informar sobre lo legal, como el CUD (certificado único de discapacidad), que no es una etiqueta, sino una puerta a derechos y lugares para que los chicos se desarrollen con una estimulación extra a otros chicos.

Conociendo a ADOM

ADOM (Asociación Down Mendoza) es una entidad sin fines de lucro formada por padres y madres de hijos con Síndrome de Down cuyo objetivo es brindar información, asesoramiento y contención a las familias y a la sociedad en general.

Así, desde 2022, impulsa la franquicia social Empate Mendoza, Escuela de Fútbol Gratuita para personas con Síndrome de Down que posee el aval de la UEFA Foundation.

Claudia invita a meterse en las redes de ADOM si necesitan información y contención, rápidamente se comunican. Y nos deja un mensaje: humanizado y esperanzador (y bien comunicado)

Tu hijo puede desarrollarse de acuerdo con las oportunidades que tenga y con el apoyo necesario, puede salir a la calle?.

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Instagram: asociaciondownmendoza