Es ley el acompañamiento a familias de personas con diagnóstico de síndrome de Down

El proyecto, que ya había recibido media sanción del Senado, fue aprobado por 210 votos afirmativos y ninguno en contra.

El objetivo de la ley de acompañamiento a familias de personas con diagnóstico de síndrome de Down es «proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias».

La iniciativa, que fue reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por el exsenador radical Julio Cobos, actual diputado nacional.

Al finalizar el debate, el diputado nacional del Frente de Todos, José Luis Gioja, relató su experiencia como padre de un hijo con síndrome de Down y dijo estar «feliz por el tratamiento de este proyecto».

«Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo, que me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa. Esta ley será muy provechosa para todas las familias porque viene a atender lo más elemental de todo, que es la información que se precisa. Hay que informar a las familias, capacitar a profesionales y promover la estimulación de los niños y fomentar la inclusión, ninguna de esas cuestiones es prescindible», aseveró Gioja.

En tanto, Cobos, autor -junto al senador Mario Fiad- del proyecto sobre el que se basó la ley, explicó que «el proyecto es simple pero necesario: se trata de humanizar a los servicios de salud y en particular el diagnóstico».

Puntos importantes de la ley

Elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down.

Esta capacitación en comunicación también incluye al personal y profesionales o equipos de salud para que los mismo logren un ámbito de intimidad y de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad, en el marco de la ley 26.529

Contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido

Las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.

Difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.

Repercusiones en Mendoza

Desde A.D.O.M (Asociación Down Mendoza) es una entidad sin fines de lucro formada por padres y madres de hijos con Síndrome de Down cuyo, celebraron esta aprobación y lo hicieron saber en su red social Facebook

https://www.facebook.com/asociaciondownmendoza

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Con información de Telam