?Un futuro posible?

El presente artículo corresponde a la presentación del Profesor Pablo Snieg, en el Encuentro Iberoamericano de Vida Independiente realizado del 27 al 30 de abril en San Martín de los Andes, Neuquén. Se autorizó el título por parte del autor.   Pensar que la problemática de la vida independiente depende solamente de proyectos es una… Continúa leyendo ?Un futuro posible?

El presente artículo corresponde a la presentación del Profesor Pablo Snieg, en el Encuentro Iberoamericano de Vida Independiente realizado del 27 al 30 de abril en San Martín de los Andes, Neuquén. Se autorizó el título por parte del autor.

 

Pensar que la problemática de la vida independiente depende solamente de proyectos es una ilusión.

Bienvenidos la multiplicidad de proyectos, los intentos, las ganas de generar posibilidades de movimiento en una área que ha quedado estancada. Hace más de treinta años que la máxima preocupación de las familias con personas con discapacidad es el futuro, más precisamente: ?qué pasará con sus hijos e hijas cuando los padres ya no estén?.

Elaborar esta respuesta, y lograr que el futuro pueda ser visualizado, representado socialmente, es la gran tarea a realizar por todos.

Digo todos, e incluyo a las personas con discapacidad, sus familias, los profesionales, los dispositivos prestacionales, las leyes, sus abogados y sus jueces. Los vecinos, los medios de comunicación.

Narraré desde la experiencia, situaciones para ilustrar y reflexionar acerca de las barreras que se construyen, por la falta de representaciones sociales acerca de la adultez de las personas con discapacidad intelectual. Las barreras sociales que se generan cuando los paradigmas están en permanente tensión. Caridad, modelo médico, modelo social y de derechos colisionan en la vida cotidiana.

Hablamos del derecho a la toma de decisiones con apoyo, pero frente al imprevisto inmediatamente las acusaciones se dirigen hacia la falta de mirada protectora.

Partiré de dos historias de vida que me atravesaron, la de Sergio, y la de Martin Y treinta años después, contarles que paso con ellos cuando sus padres no estuvieron. También hablaré de un dispositivo que estamos inaugurando en Fundación Caminos, integrando como módulo para actividades del Centro de Día un departamento equipado como tal.

Como me presenté en mi Bio, ingrese en 1989 al mundo de la discapacidad, no desde un proyecto, sino como un trayecto. El inicio se dio cuando Sergio, un joven con discapacidad intelectual me planteó una inquietud : ?porque mis hermanos tienen amigos y yo no?. Yo no era profesional de la salud, no me proponía rehabilitarlo, ni educarlo. Le propuse a él y a sus padres, reunir un grupo de amigos entre sus compañeros de escuela especial, lo que dio origen años más tarde a Fundación Caminos.

Por otra parte, la vida de Martin: Llegó al grupo cerca del año 1992.. Participó de todos los viajes de convivencia que hicimos año tras año. Sus padres siempre estaban preocupados. Era hijo único, y no tenía red familiar en Buenos Aires. Participaron de cuanta charla acerca de vida independiente les llegaba a sus oídos. Tenían su departamento, y pensaban que quizás Martín podría a futuro seguir viviendo allí con amigos y un apoyo adecuado. Frente a la imprevista muerte de su mujer y su mal estado de salud, el padre aceptó el apoyo de un hermano con el cual habían dejado de relacionarse. Se mudaron entonces a un pueblo de la provincia de Bs As, donde se estabilizó la situación. Martin concurría a un centro de dia municipal, y yo intercambiaba mensajes con la Directora. Martín estaba muy bien. Hace un tiempo falleció el papá, y si bien había un apoyo armado desde el centro de dia para sostenerlo en su casa, el curador oficial, lo mandó a vivir a un geriatrico. En argentina, pocos se imaginan a una persona con discapacidad viviendo con apoyos en su casa.

Evidentemente lo que hay que pensar es el fortalecimiento de la interdependencia, y no la independencia. Cómo se posibilitará la interdependencia de estas personas hoy, para saber que no se interrumpirán los intercambios cuando los padres no estén.

Durante más de 30 años, todos los sábados salíamos en grupo a conocer la ciudad. Con una población que no tenía hasta entonces amigos, y que no había salido a ninguna parte sin sus padres. Una a dos veces por año, organizábamos un viaje. Allí conocimos la realidad de algunos jóvenes y adultos que no se bañaban solos, que no sabían qué medicación tomaban, que esperaban que se los entretuviera y a veces lloraban extrañando. Viaje tras viaje fuimos cuestionando y supervisando nuestra práctica, hasta llegar a viajes en cabañas autónomas, con actividades autogestionadas, y comidas planificadas y ejecutadas por cabañas, con más o menos apoyo. Estos adultos nos pedían poder salir solos en la noche al centro del pueblo (como harían sus hermanos) o ir al super sin supervisión.

Y aquí paso a contarles algunos obstáculos: los seguros de responsabilidad civil, solo cubren las actividades que se realicen con un responsable institucional. ¿Pero son o no son sujetos de derecho? Esto depende del abogado, del juez, de la acusación familiar, de los medios de comunicación?la realidad es que frente a un imprevisto, un accidente, una fatalidad, en argentina por lo menos, no quisieran estar en los zapatos del responsable de un proyecto innovador.

En cada viaje mágicamente aparecían convulsiones que se suponían controladas, o cuadros de gastroenterocolitis que nos obligaban a conocer los hospitales del lugar. Los médicos no saben como actuar, como hablar, como preguntar, a personas que tampoco saben cómo responder acerca de su salud y su cuerpo.

En Chascomús nos entraron a robar, en Areco nos avisaron de una joven que se había perdido.. cada viaje nos generaba un stress muy grande, ya que el derecho a correr riesgos no figura en la letra chica?y frente a un siniestro te piden el adulto responsable, y se investiga la mala praxis.

En los últimos años elegimos no ir a pueblos, sino a Termas, en Entre Rios, destinos perimetrados con cabañas autónomas. Controlamos los tirajes de las estufas, supervisamos el uso de las cocinas, confiamos en el respeto por las normas de convivencia y de seguridad adquiridas?pero asumimos muchos riesgos?

Respecto a la toma de decisiones con apoyo, surgen algunos problemas en la realidad:

¿Qué pasa cuando la elección de una persona con discapacidad no coincide con la perspectiva de los padres? La elección de la pareja, la elección sexual, la vestimenta, las compañias?

Tuve la oportunidad de conocer un proyecto en Murcia, en el 2011. Me sorprendió muchísimo, la diferencia de empoderamiento de las personas con discapacidad intelectual . La posibilidad de tomar decisiones. Una vez visitaba una vivienda del ?proyecto amigo?, y luego de mucha charla, me invitaron a comer. No le preguntaron a nadie. Estaba en una casa con adultos. Agregaron rápidamente una porción más a la preparación de la cena.

Aparentaban ser las mismas personas que llevábamos de viaje. Reconocía rasgos parecidos, formas de caminar, de tomar los utensilios, pero estos tomaban decisiones y se hacían cargo de ellas.

¿Por qué no pasaba lo mismo en Argentina?

En ese viaje tuve una experiencia muy reveladora. Había llevado el libro de Marcelo Silberkasten, ?La Construcción imaginaria de la discapacidad?( editorial topia, 1era edicion 2006). Allí, entre otras cosas, Marcelo plantea que muy difícilmente pueda circular un colectivo sin ventanillas, pero ningun pasajero se quejará si no tiene rampas que permitan que suba una persona en silla de ruedas. Hablaba de las ?Representaciones Sociales?.

En ocasión de estar tramitando la devolución de un impuesto se acercó una persona con sus muletas, y le dijo al último de la fila ,que ella se iría a sentar para esperar su turno.

Consulté a mi alrededor si en España no le daban la prioridad de atención a las personas con discapacidad. Me contestaron que no; que esa actitud ofendería a la persona.? Ella podía esperar, pero no parada.? – Pensativo reflexione en voz alta: ? ¡Ustedes los tratan como a todo el mundo! ?

Y obtuve como respuesta: No, no los tratamos como a todo el mundo, ?Son? como todo el mundo. En muchos ámbitos distintos comprobé la misma respuesta. Formaba parte de un pensamiento social compartido, del cual participaba la misma persona con discapacidad, quien ?se ofendería?. En nuestro país debatimos si la palabra correcta es inclusión o integración. Percibí que allí se pensaba, sentía, actuaba en lugar de debatir. La discapacidad formaba parte de la conversación.

Esa mirada social, seguramente habilitará posibilidades que en nuestro país no están contempladas? En su mayoría, los legisladores, los funcionarios, los abogados, los doctores, los arquitectos, los colectiveros, los policías, las compañías aseguradoras, los vecinos, los maestros, no saben cómo relacionarse con una persona con discapacidad. o mejor dicho, cada cual lo hace desde su mirada. Las personas con discapacidad en argentina y sus familias, también participan de esta tensión de paradigmas, donde la lastima, la culpa, la infantilización, atenta contra un acceso a la vida adulta en la comunidad.

La normativa que rige las prestaciones que se brindan a personas con discapacidad así como sus organismos de control también entran en estas contradicciones. (Las instituciones que estamos categorizadas en el registro de prestadores) . Una de ellas dice que el cupo está dado por la cantidad de metros cuadrados disponibles en el predio. Se que el espíritu de la ANDIS ( agencia nacional de discapacidad) es que las instituciones trabajemos en modelos basados en la comunidad, pero no te contabilizan los m2 de comunidad que se utilizan. Ni siquiera te los auditan. O desconocen proyectos novedosos , que toman en cuenta las características singulares de las personas, y de los territorios, pero que no encajan en el ?modelo? prestacional aceptado ?

En Bs AS se están generando alternativas ligadas a la vida ?independiente?. Así como aquí en San Martín De Los Andes y seguramente en otras partes del país.?Una buena noticia, que está produciendo movimientos novedosos en los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual . Aparece la pregunta de la casa propia, o con amigos? ( porque mis hermanos tienen su casa y yo no??) El futuro ingresa a la conversación familiar, pero nos encontramos todos con un vacío de representaciones que deviene en obstáculo. Que nos hace trabajar al filo de lo legal, o sin el presupuesto necesario.

Nosotros adquirimos un departamento que será anexado a nuestras actividades cotidianas. Está ubicado a la vuelta de nuestra sede. Lo iremos equipando y habitando mientras conversamos en grupo, con los jóvenes, los profesionales y con las familias, acerca de sus usos posibles y atentos a las resonancias, que vayan surgiendo en el trayecto. Para utilizarlo, debemos tener el seguro de responsabilidad civil ( al margen, para categorizar y para cobrar un servicio a las obras sociales, el seguro debe estar vigente). Para todo esto, debemos habilitarlo. Parece algo sencillo, pero no? en principio, la oficina de habilitaciones de CABA no tiene la menor idea de cómo se puede habilitar un departamento donde se realicen estas experiencias. Copidis, (dirección de discapacidad de CABA), no tiene articulación con la oficina de habilitaciones, y tiene su mirada respecto a qué proyectos apoyar. La Andis exige una habilitación para pensar en anexar la prestación. Este Servicio Nacional y Copidis históricamente no se comunican. Las habilitaciones de prestaciones en la ciudad de Bs As, no están pensadas para discapacidad. Se logró hace tiempo asimilarlas a prestaciones semejantes? por ejemplo, un Centro de Dia, se habilita como taller protegido sin internación? y estos temas que no se conversan,abrirán o cerrarán las puertas a las experiencias? ( escuche a un dramaturgo decir que la palabra ?Experiencias? proviene etimológicamente de ?Ex?: fuera, y ? Periencias?: perímetro. No se si será así, pero me sonó muy lógico). ? Salir del perímetro?, no es una representación social ligada a las posibilidades y derechos de las personas con discapacidad. Abrir nuevos escenarios, para ensayar prácticas novedosas, necesita que transitemos por los bordes de la legalidad, y dichas experiencias , son de difícil sustentabilidad en el tiempo. Difíciles de replicar.

Pero este no ha sido el único obstáculo que hemos tenido: el consorcio nos citó para que informemos qué actividades realizaremos en el edificio y con qué población. Los demás propietarios del edificio están muy preocupados. Uno de ellos que conforma el consejo de administración, pidió que mandemos por escrito la lista de los responsables que estarán a cargo de entrar y salir con las personas con discapacidad, y otro pidió ver el estatuto de la Fundación para saber si la actividad estaba enmarcada en los objetivos?. Y que le detallemos qué uso haremos de los espacios comunes, y que responsabilidad tendrán si algún chico se lastima? Hubo que aclarar que son adultos, sujetos de derecho, y que la Fundación, propietaria del inmueble, podia invitar a su casa a quien quisiera, y que no creíamos que a los demás propietarios se les pedía presentar un listado de invitados y responsables? pero la representación social de los eternos niños, y la costumbre que las personas con discapacidad intelectual no circulan por los mismos circuitos que los ?Normales?, es una barrera muy poderosa. Lograr un buen intercambio con los vecinos es una tarea difícil pero muy necesaria.

Entonces me pregunto, y les pregunto:

¿Cómo pueden las familias con todo este contexto, imaginar el futuro de una población , tal cual dice Silberkasten,? cuya principal discriminación es de carácter representacional, y está inserta en el seno mismo del lenguaje conceptual que manejamos? ?

?A la persona con discapacidad se le aparece como imposible decir que quiere ser bombero cuando sea grande, o maestra como la mamá, se le aparece como imposible decir que cuando sea grande y tenga su casa va a poner la música al volumen que se le antoja. No hay proyección de futuro?.

Josefina, la mamá de Sofía, me decía, que no sabía que iba a pasar con su hija al segundo de su muerte. y esto la torturaba día y noche.

A las personas con discapacidad en la argentina, sistemáticamente se les sustrae el futuro.

Por eso me parece importante juntarnos a intercambiar, pero no para contarnos solamente los logros de nuestros ?proyectos?, sino para conversar acerca de las barreras de los trayectos. Trayectos de cuerpos vivos, singulares, situados, que por alguna razón han quedado fuera de la trama común.

Ya les conté que pasó con Martìn luego de la muerte de sus padres en Argentina. Antes de venir a este encuentro , pedí autorización a Sergio y a su mamá Marta, para contarles acerca ellos.

Sergio vive en Israel. Quizás la sociedad israeli por consecuencias de guerras, ha pensado la discapacidad desde perspectivas distintas a las nuestras.

Llegaron en el 2001, y el gobierno le designó a Sergio una trabajadora social, que estaría atenta durante todo el ciclo vital a sus necesidades, y a ofrecer los distintos dispositivos disponibles cada vez que sea necesario.

Así Sergio pasó por distintos modelos, hasta elegir de qué manera quería vivir, y con quien. Su madre no intervino en ese proceso, ( los hijos en general no quieren que sus padres se metan mucho en sus vidas..) 33 años después de nuestro primer encuentro, Sergio trabaja, vive con su pareja, y apoya a su madre ahora que está más viejita y no ve muy bien. Me contó que falleció su papá, que por suerte no sufrió. Me autorizo a contarles que hace un tiempo tomó la decisión de hacerse una vasectomía, ya que su pareja tenía problemas para aceptar métodos de anticoncepción. Preguntó entonces si él podía hacer algo. Cuando el médico lo citó en privado para estar seguro que comprendía el acto que le iban a realizar, contestó que no se sentía capaz de ser padre, y que no deseaban traer un hijo al mundo.

Marta me reafirma que no tiene miedo a lo que le pasara a su hijo cuando ella ya no esté. Su hijo es adulto, igual que los otros hijos. Y la trabajadora social , es decir el Estado, tiene muy claro que ese ciudadano necesita de apoyos para afrontar los distintos momentos de su ciclo vital. Al igual que con sus otros hijos, Marta está tranquila.

El futuro es una construcción cotidiana. No es un punto oscuro fijo inexorable que amenaza y oprime. Sergio dejó de estar explicado por expertos, a estar implicado en su vida y sus entrecambios.

Para avanzar en el tema que hoy nos convoca, y agradeciendo a Luis por haberme tomado en cuenta como un referente para aportar algo significativo , mi propuesta es poner el foco en múltiples miradas. No puedo dejar de advertir que vivo en Buenos Aires, y que la complejidad de Argentina merece una conversación federal.

  • Defender las prestaciones de la 24901, porque han posibilitado el armado de equipos interdisciplinarios a lo largo del país. Su desfinanciación o desacreditación atenta contra un recurso muy valioso para el cambio. Pero en lugar de auditar formas, propongo poner la mirada en los proyectos institucionales. En el trabajo con los usuarios y las familias, la comunidad en relación a derechos.

-Generar instancias de intercambios presenciales y virtuales de usuarios que permitan construir un colectivo de personas con discapacidad intelectual que reflexione acerca de sus deseos y necesidades.

-Tener un acuerdo político que garantice el apoyo a iniciativas que tengan por objetivo visualizar la adultez de las personas con discapacidad dentro de la comunidad.

  • Visibilizar y apoyar todas las acciones que se realicen, y generar un marco de referencia que le de accesibilidad a los proyectos de vida independiente, bajo la responsabilidad de los sujetos de derecho.

-Generar un intercambio permanente de las barreras burocráticas que se encuentran en el camino, y lograr mecanismos que faciliten la eliminación de las mismas.

-Obtener un compromiso de la Andis y del Poder Ejecutivo Nacional, para realizar una reunión en el directorio de prestaciones, donde se pueda conversar acerca del servicio de apoyo para la vida autónoma, y detectar dónde se encuentra la traba para su aprobación. Año tras año, se posterga su tratamiento, y no se termina de compartir cuales son los obstáculos reales o imaginarios para su implementación, pero que seguramente están muy ligados a la falta de representación de la adultez de las personas con discapacidad.

-Fomentar la participación en redes institucionales, federales, de manera de salir de la endogamia de proyectos, y poder generar intercambios de experiencias como la que en este encuentro se están realizando, y tener la posibilidad de incidir en las políticas públicas como venimos haciendo desde CAIDIS , desde una perspectiva de derechos.

Espero que de este encuentro nos vayamos nutridos de muchas preguntas que inauguren novedosos entrecambios y formas de conversar, y que todos salgamos del perímetro para inaugurar nuevas experiencias.

 

Prof. Pablo Snieg Director Fundación Caminos 

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