Autismo y estado ausente: incumplimientos de la Ley 27.043 y un discurso oficial que mira para otro lado

La Ley 27.043 declaró de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con trastornos del espectro autista (TEA), obligando al Estado a garantizar pesquisa, detección temprana, diagnóstico, tratamiento, concientización y coordinación con las provincias. La norma incorpora las prestaciones de TEA al Programa Médico Obligatorio y exige presupuesto específico para que la autoridad de aplicación pueda llevar adelante políticas efectivas, más allá de la letra de la ley.

Sin embargo, desde su reglamentación en 2019, los colectivos de padres y madres de niños con TEA denuncian que la ley "no se cumple" o se cumple solo parcialmente: diagnósticos tardíos, falta de dispositivos públicos, trabas burocráticas en obras sociales y judicialización masiva de derechos que deberían ser garantizados de oficio. En el sistema público, conseguir un turno con neurólogo puede demorar varios meses, y muchos chicos llegan al diagnóstico alrededor de los diez años, cuando la ventana de intervención temprana ya se ha perdido.

En el plano nacional, el incumplimiento de la Ley de Autismo se expresa de varias maneras:

La burocracia sanitaria y educativa obliga a las familias a recorrer un laberinto de formularios, pedidos de autorización y negativas para obtener terapias esenciales, mientras las obras sociales y prepagas "cubren como ellas quieren" y obligan a interponer amparos para acceder a prestaciones básicas.

Los recortes en discapacidad y las demoras en reglamentar dispositivos de emergencia para financiar tratamientos han sido frenadas por fallos judiciales que recuerdan al Poder Ejecutivo su obligación constitucional de garantizar derechos de las personas con discapacidad, incluidos quienes tienen TEA.

La propia Agencia Nacional de Discapacidad emitió una resolución que clasificaba a personas con discapacidad intelectual -categoría que abarca parte del espectro autista- con términos como "idiota", "imbécil" y "retardado mental", lo que fue repudiado como lenguaje abiertamente discriminatorio y contrario a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Mendoza no escapa a esta lógica. Las familias mendocinas de niños con TEA denuncian que, pese a la adhesión provincial a normas de discapacidad, la implementación concreta sigue siendo deficitaria: faltan dispositivos públicos específicos, hay escasez de profesionales formados en TEA y los turnos se demoran meses en hospitales y centros estatales. La obra social provincial OSEP ha sido objeto de múltiples reclamos por demoras en autorizar tratamientos, coberturas parciales de prestaciones previstas en la Ley 24.901 y exigencia de pagos especiales sin garantizar luego la atención correspondiente.

Frente a este cuadro, Mendoza sanciona iniciativas como la "Hora Respetuosa", que obliga a comercios a reducir luces y ruidos durante una franja horaria para facilitar el acceso de personas con TEA, y campañas como "Marea Azul, Autismo sin barreras", que buscan sensibilizar sobre el impacto de la pirotecnia. Pero esas medidas, valiosas en sí mismas, conviven con un sistema de salud y de obras sociales que convierte el acceso a terapias y apoyos en una carrera de obstáculos, y una justicia que se vuelve el único camino para quienes pueden sostener un litigio.

En el plano mendocino, la vicegobernadora Hebe Casado recomendó "tapar los oídos" de los niños con autismo y "medicar" a las mascotas para soportar la pirotecnia, afirmando que "son los ciudadanos que tienen alguna dificultad quienes deben protegerse" porque el Estado no puede "estar en la puerta de cada casa viendo si tiran o no un petardo". Frente a la polémica, lejos de retractarse, sostuvo que "lo que dije no está tan errado", atribuyó la controversia a "recortes periodísticos" y solo luego se reunió con organizaciones para comprometerse a grabar un video de concientización.

El paso del modelo biomédico centrado en el déficit hacia un enfoque de derechos exige abandonar la idea del autismo como "problema a corregir" y reconocerlo como una forma de diversidad humana que reclama apoyos y ajustes razonables, no normalización forzada.

En un contexto donde la Ley 27.043 se aplica de manera fragmentaria, la persistencia de prácticas que obligan a las familias a judicializar cada prestación, o de discursos que reducen la cuestión a "tapar los oídos" de los niños con TEA frente a la pirotecnia, muestran que el paradigma del déficit sigue impregnando la política pública, pese a los compromisos asumidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde la perspectiva de derechos humanos, la no implementación plena de la Ley de Autismo no es un mero déficit administrativo, sino una forma de discriminación estructural: el Estado, por acción u omisión, coloca a las personas con TEA en una situación de desventaja sistemática para acceder a salud, educación, apoyos y entornos accesibles, en violación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El uso de lenguaje como "idiota" o "imbécil" en resoluciones oficiales, y la recomendación de que "los autistas se tapen los oídos" frente a la pirotecnia, son expresiones de una misma cultura institucional que normaliza que el esfuerzo de adaptación recaiga sobre quienes menos poder tienen para exigir cambios.

En ese contexto, la responsabilidad del Estado argentino -nacional y provincial- frente a la Ley 27.043 no se mide solo en partidas presupuestarias o en cantidad de dispositivos creados, sino en la capacidad de sus dirigentes de comprender que el autismo no es una nota al pie de la política, sino un campo donde se juega la credibilidad del compromiso constitucional con la igualdad y la dignidad humana.

En mi obra insisto en una ética de la singularidad: no hay "el autismo" en abstracto, sino sujetos autistas con arreglos singulares para habitar un mundo vivido muchas veces como excesivo.

Desde esa perspectiva, los mensajes de las máximas autoridades que colocan la carga de adaptación sobre las personas con TEA , como la recomendación de que "los chicos tengan algo que les tape los oídos" ante la pirotecnia, operan como negación de esa singularidad y refuerzan un modelo donde es el sujeto quien debe ajustarse al entorno, y no este quien debe transformarse para garantizar derechos.