¿Por qué se conmemora el Día de las Enfermedades Raras?

Día Internacional de las Enfermedades Raras

El Día de las enfermedades raras se conmemora el último día de febrero de cada año, desde el año 2008.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Una enfermedad es considerada como rara, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Pese a la baja prevalencia, las enfermedades poco frecuentes afectan a muchas personas.
Estas enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar su verdadera causa.
Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas que tienen una enfermedad rara es obtener un diagnóstico preciso y oportuno.
Actualmente, desde el inicio de los síntomas de una enfermedad rara hasta el diagnóstico, pasan unos 5 años, y en ese tiempo las personas afectadas visitan a aproximadamente unos siete profesionales distintos.
Quienes las padecen generalmente visitan durante meses o años a médicos que no puedan encontrar qué es lo que les ocurre, hasta que logran finalmente ser diagnosticado con una enfermedad de la cual muy poca gente ha escuchado.
Si bien son enfermedades poco comunes, algunas de estas pueden ser raras en una región, pero comunes en otra.
La gran mayoría de estas enfermedades son de tipo genético, pero otras pueden ser causadas por infecciones bacterianas o virus, también por alergias, o son degenerativas.
La dificultad de este tipo de enfermedades es, entre otros, su tratamiento. La gran mayoría de ellas no tiene un tratamiento aprobado, ya que al tratarse de enfermedades poco frecuentes, la inversión en investigación por parte de la industria farmacéutica es muy baja.
Cada año se identifican nuevas enfermedades raras.
Para conocer más sobre las enfermedades raras o poco frecuentes en Mendoza podés contactarte con la Fundación GEISER, al teléfono 0800-333-3353.
Desde PORTADA te invitamos a que nos cuentes sobre las enfermedades poco frecuentes que conozcas ya que con tu experiencia podemos ayudar a alguien.