En comunicación con padres de niños con enfermedades oncológicas, nos comentan de un proyecto de ley que busca poder cubrir las necesidades económicas, de transporte, vivienda y medicamentos hasta que concluya el tratamiento.

Mabel Garrido es madre de Camila, una paciente recuperada de cáncer oseo, nos relata la situación y el contexto de tener a un niño con cáncer y lo que las familias sufren en ese camino. Ella como muchos otros padres, pertenecen a un espacio de familiares autoconvocados a nivel nacional, los cuales buscan tener el amparo de una ley que proteja, no solo al paciente con su enfermedad, si no también a sus familias que sufren muchas veces detalles que se desconocen.

«La ley que nosotros estamos pidiendo se basa en un certificado oncológico que pueda cubrir y satisfacer todas las necesidades del niño/a hasta que concluya el tratamiento o su alta definitiva. La realidad marca que hay muchos padres que se encuentran en una situación muy vulnerable económicamente y esto dificulta mucho las condiciones de salud del menor, puesto que, una vez diagnosticado, se debe internar de inmediato y, fundamentalmente, no se sabe cuánto es el tiempo de internación, ya que puede durar inclusive meses la internación en el hospital». Lo que requieren entonces es una serie de condiciones muy específicas para que no se agrave su estado de salud. Estas condiciones se refieren a calidad de vivienda (acondicionada y perfectamente y desinfectada), al transporte, a una alimentación especial, medicamentos que en su mayoría son muy caros.

«Esta situación genera un nivel de angustia y preocupación extra en los padres. Es imposible de trasmitir a quien no lo vive, lo que puede llegar vivir un niño con quimioterapias e intervenciones«, indica una de las madres, y siguió: «El hospital pasa a ser una segunda casa, muchas veces, la única.»

 

La atención sobre el menor pasa a ser del 100%, por eso muchos padres deben abandonar sus puestos de trabajo para poder acompañar a sus hijos.

 

Petición oncopediátrica:

En base a esto, es que el proyecto-en proceso de elaboración propone:

Certificado oncológico: que posibilite y garantice el acceso a todos los medicamentos, quimioterapias, insumos durante todo el tratamiento, que regule todo como un certificado de discapacidad.

Subsidio o pensión: ayuda económica durante todo el tratamiento. Aseguran que no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos.

Transporte privado, pago de viáticos o ambulancias para cada control médico: con o sin obra social, piden el servicio de traslado al igual que las ART para evitar el transporte público.

Garantizar la vida, vivienda y condiciones edilicias óptimas: necesario para no contraer infección alguna. En caso de no tener hogar, que el Estado proporcione uno durante todo el tratamiento o realizar refacciones en caso de que sea necesario.

Licencia laboral con goce de sueldo: para padre y madre de un oncopediátrico, mientras duran las internaciones y controles médicos, pudiendo así pasar la mayor cantidad de tiempo posible con el niño.

Regulación estatal en obras sociales y mutuales: para que atiendan en tiempo y forma las necesidades de un oncopediátrico, que no se tarde más de dos días la autorización de un estudio y/o realización del mismo, como así también cobertura de todos los medicamentos, siendo el Estado el que en caso de que las obras sociales y mutuales no cumplan, sancionen económicamente a las mismas y sean ellos quienes provean lo que se necesite.

Subsidio del 100% de los servicios públicos: luz y gas, durante el tratamiento.

Asistencia psicológica familiar gratuita: en caso de que la familia lo necesite.

Laboratorio de histocompatibilidad nacional: que se cree el laboratorio con alta complejidad para tipificación genética de muestras, acortando así meses de espera para un trasplante de médula ósea.

Sectores de internación y atención exclusivos para oncopediátricos, en hospitales y clínicas.

Donación de médula y sangre: todo ciudadano argentino mayor de 18 años, apto clínicamente, que sea donante obligatorio de sangre una vez al año y se inscriba en un registro único nacional de donantes de médula ósea.

Talleres para padres y oncopediátricos: alimentación, aseamiento, tratamiento, los procesos de la enfermedad y el contexto familiar, limpieza del hogar.

Prohibición de fumigación: en sectores dónde haya menores de edad, mujeres embarazadas, o que se regule en caso contrario utilizar productos que no sean nocivos para la salud.

Que los progenitores no convivientes, hayan o no reconocido a sus hijos, tengan la obligación de hacerse un estudio de compatibilidad.