La superación de Olivia: Inclusión y comunicación- LSA

Olivia nació con paralasis cerebral, tiene 11 años, y desde hace dos comenzó a usar sistemas de comunicación alternativa aumentativa. 

El día del parto, su mamá Flor la escuchó llorar y la vio muerta. La segunda vez que estuvieron juntas, Olivia estaba desnuda, con una gasa en los ojos, llena de cables, sondas y vías, en una cama de gel frio. Lo único que Florencia atinó a hacer en ese contexto fue tocarla y su hija se movió. ?Vino una enfermera a retarme y le contesté que no podía hacerle mal que la toque. Si alguien la conoce soy yo que la tuve nueve meses en mi panza?, contó Florencia mamá de Olivia.

Todo lo que vino después fue un camino recorrido en conjunto con la familia, para encontrar las herramientas que, a modo de puente, le permitieron a Olivia comunicar lo que piensa y siente. ?Lo del diagnóstico fue muy loco porque nunca nadie nos dijo cuál era, aunque los médicos lo sabían?, detalla Flor.

Cuando Olivia tenía cuatro meses, su mamá la llevó a un control con una neuróloga que le habían recomendado: ?Era mi hija y mi misión era acompañarla y ayudarla en su crecimiento. En medio de un montón de situaciones como no poder sostener la cabeza de mi hija, encuentro entre los papeles del alta de internación que decía ?encefalopatía crónica no evolutiva? y me puse a investigar?, expresa Florencia.

?La primera vez que nos quedamos con Olivia solas en su habitación para jugar, yo no sabía muy bien qué hacer porque si bien tenía experiencia de haber trabajado con otros chicos con discapacidad, con ella era diferente, pero juntas encontramos la manera?, explica Carolina. ?Oli siempre fue Oli?, aunque no pudiese hablar. ?Cuando tenía dos años lo único que cambiaba era que no se sabía cuál era el punto de acceso a la comunicación?, indica.

Después de un tiempo, Carolina dejó de trabajar con Flor y Olivia: ?La familia se iba a vivir al sur y Caro las acompañó. En el momento de la despedida, cuando se terminó la relación laboral con los roles que cada una ocupaba en relación a Olivia, pudieron verse como mujeres y se dieron cuenta que algo más pasaba entre ellas.

En 2018 se casaron y en ese momento juntas como mamás de Olivia siguieron buscando como familia las herramientas que permitieran potenciar las capacidades de la nena.

Un canal para la comunicación

Florencia relata el momento en el que su hija le pidió comunicarse. La estaba asistiendo para hacer la tarea de la escuela y sintió su mirada. ?Le pregunté si quería escribirlo ella. Olivia hizo un sonido de alivio profundo. Le puse un lápiz en la mano y la ayudé a sostenerlo?, explica.

A los días, fueron a la fonoaudióloga y les ofreció un tablero alfanumérico impreso que pegaron en un cuaderno de tapa dura y un señalador hecho con un palito de helado. ?Como dice Oli, ella ya sabe dónde están las letras así que no le hace falta mirar para escribir, además, mirar y escribir no son cosas compatibles?, sostienen las mamás.

?Creían que era Flor la que le agarraba la mano y le ponía voz a Olivia. Por suerte, en medio del caos que se armó en el colegio, apareció la inspectora de la escuela especial que cuando la vio nos contó sobre Juan Cobeñas, un chico que está en la universidad haciendo su posgrado en Letras que habla igual que Oli?.

La primera sensación de Florencia y Carolina fue ?piel de gallina?, como ellas mismas recuerdan: ?Nos largamos a llorar porque sabíamos que no estábamos locas, sabíamos lo que estaba pasando. Viajamos a La Plata, a la Asociación Azul donde hay un montón de chicos que la dirigen que ahora son adultos que hablan como Oli con la comunicación facilitada. Tuvimos que demostrar, llevar un documento que dijera que era Olivia la que hablaba?.

La Comunicación Aumentativa Alternativa

Viajaron a La Plata a la Asociación Azul y también de manera particular se contactaron con profesionales en el área de comunicación aumentativa alternativa y educación en la búsqueda de una orientación sobre la forma de comunicación de Olivia. Allí conocieron a Celina Gondar y a Paola D?Ambrosio ambas profesoras en Ciencias de la Educación especializadas en Comunicación Aumentativa Alternativa.

?En noviembre del 2019 conocimos a Olivia. Asistió a nuestro espacio acompañada por su familia en búsqueda de una opinión profesional respecto de su sistema de comunicación. Nos contaron el recorrido que fueron atravesando en la comunicación y su trayectoria escolar?, explican las profesionales. Según destacan, Olivia hacía muy poco tiempo había comenzado a utilizar un abecedario (en baja tecnología), como principal medio de comunicación, recurso que habían elaborado conjuntamente con su fonoaudióloga: ?Respondiendo al motivo de la consulta les dimos nuestro parecer y le brindamos sugerencias que consideramos pertinentes respecto de su comunicación, resaltando su importancia dentro de la trayectoria escolar de la niña?.

Comunicación facilitada

Dentro de lo que se denomina comunicación aumentativa alternativa, está el llamado Entrenamiento en Comunicación Facilitada. Elena Dal Bó es la Directora Ejecutiva de Asociación Azul y la madre de Juan Cobeñas. ?La asociación funciona desde 2007 pero venimos trabajando en distintas organizaciones desde 1995. La Comunicación Facilitada, llamada también Entrenamiento en Comunicación Facilitada, es un proceso originalmente pensado para aquellas personas con discapacidad motriz extrema, que no pudiera realmente señalar de manera independiente porque no puede o porque no tuvo la rehabilitación necesaria y adecuada?, detalla.

Muchas personas la usaban de diferentes maneras pero  quien le dio forma es Rosemary Crossley, una doctora en fonoaudiología que en Australia trabajaba para el estado y que hoy en día tiene un centro de comunicación alternativa aumentativa.

La directora de Asociación Azul advierte que debido al mal uso y aplicación, esta técnica fue atacada con el ánimo de desprestigiarla: ?Sin embargo, los trabajo académicos aplicados a la vida de las personas son muy exhaustivos y hay bibliografía sobre el tema que sostienen la validez de esta forma de comunicación?.

Las mamás de Olivia concertaron una cita en Fleni Escobar para que le realizaran una evaluación a Olivia con el objetivo de perfeccionar el uso de dispositivos de control ocular: ?La intención era buscar la autonomía en la comunicación de Oli?, afirman sus mamás

Allí se encontraron con Diana Díaz, la fonoaudióloga que coordina el servicio de Fonoaudiología Pediátrica de Fleni. Ella explica: ?La comunicación alternativa aumentativa es un conjunto de herramientas y estrategias que una persona utiliza para resolver los impedimentos comunicativos cotidianos, puede ser tanto un niño como un adulto?

Según detalla la licenciada, ?en líneas generales se pueden clasificar en sistemas asistidos y sistemas no asistidos. Los sistemas asistidos son los que requieren de un equipamiento, de algo para poder expresarse y los no asistidos son los que los podemos hacer con el propio cuerpo?.

?En el caso de Olivia, cuando concurre a la Clínica de Tecnología Asistiva para hacer una evaluación, con el objetivo de ser más independiente en su comunicación, ella ya concurre con un dispositivo que es un sistema de control ocular que es muy beneficioso para personas, niños o adultos que tengan déficits motores importantes?.

Marcos Crespo es bioingeniero, jefe de Tecnología de Rehabilitación de Fleni y forma parte con Díaz del Equipo de Evaluación y entrenamiento de la Clínica de Tecnología Asistiva. Sobre el trabajo que hicieron con la nena, afirma: ?Ella ya contaba con el dispositivo de control ocular y evaluamos entonces sus habilidades oculomotoras que son esenciales para poder manejar un dispositivo de estas características?.

?El dispositivo Tobbi nos permite evaluar que ella fije en determinados puntos, que reaccione a la aparición de estímulos, que haga seguimiento, que sostenga la mirada en un punto para luego afianzas esas habilidades y de esa manera poder lograr utilizar ese dispositivo para comunicarse, para manejar el control ambiental, para utilizar la computadora. El acceso es importante a través de las habilidades que ella tenga?.

?En el caso de Olivia, cuando concurre a la Clínica de Tecnología Asistiva para hacer una evaluación, con el objetivo de ser más independiente en su comunicación, ella ya concurre con un dispositivo que es un sistema de control ocular que es muy beneficioso para personas, niños o adultos que tengan déficits motores importantes?.

Marcos Crespo es bioingeniero, jefe de Tecnología de Rehabilitación de Fleni y forma parte con Díaz del Equipo de Evaluación y entrenamiento de la Clínica de Tecnología Asistiva. Sobre el trabajo que hicieron con la nena, afirma: ?Ella ya contaba con el dispositivo de control ocular y evaluamos entonces sus habilidades oculomotoras que son esenciales para poder manejar un dispositivo de estas características?.

?El dispositivo Tobbi nos permite evaluar que ella fije en determinados puntos, que reaccione a la aparición de estímulos, que haga seguimiento, que sostenga la mirada en un punto para luego afianzas esas habilidades y de esa manera poder lograr utilizar ese dispositivo para comunicarse, para manejar el control ambiental, para utilizar la computadora. El acceso es importante a través de las habilidades que ella tenga?.