El miedo a la ausencia y un juicio apresurado hacia una madre desesperada

El miedo a la ausencia

La llegada de un hijo es uno de los momentos más emocionantes y desafiantes en la vida de cualquier padre y madre. Implica la apertura de un abanico de esperanzas y sueños, pero también surgen las preocupaciones y los miedos sobre el futuro, que se intensifican cuando ese hijo nace con alguna discapacidad.

La idea de no estar presentes para acompañar a un hijo en su vida es una preocupación que todos los padres experimentan en algún momento. Sin embargo, esta preocupación se agudiza cuando el hijo tiene una discapacidad. Los padres se preguntan:

• ¿Quién cuidará de mi hijo cuando yo ya no esté?

• ¿Estará mi hijo seguro y protegido?

• ¿Podrá valerse por sí mismo?

La principal preocupación de cualquier padre es la salud y el bienestar de su hijo. En el caso de niños con discapacidad, esta preocupación se centra en garantizar la mejor atención médica, el acceso a tratamientos y terapias, y en asegurar que su calidad de vida sea la mejor

La Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, que en Argentina tiene jerarquía constitucional, garantiza entre otros el derecho a una vida independiente, con los apoyos que sean necesarios.

Cuidar a quienes cuidan

Ser cuidador principal, especialmente de un hijo con discapacidad, es una labor abnegada y exigente. Como lo señala la Organización Mundial de la Salud, los cuidadores informales suelen experimentar altos niveles de estrés, ansiedad y depresión. Esta realidad subraya la importancia de prestar atención al bienestar de aquellos que dedican sus vidas al cuidado de otros.

La dimensión de la desesperación

Hace unos días el país se hizo eco de la triste noticia de una madre mendocina, que luego de dedicar toda su vida a cuidar con amor y dedicación absoluta a su hijo con autismo, superada por el miedo al futuro de su hijo cuando ella ya no pudiera cuidarlo, tomó una decisión drástica.

Esta madre tal vez entendió que para su hijo, como para otras para personas con autismo, es muy traumático alterar sus rutinas y sus hábitos. Ser separados de su hogar y de su entorno para ser llevados a "internarse" a una institución puede resultar angustiante y contraproducente.

La cobertura del desamparo

Esta mamá, afiliada a OSEP, no tuvo tal vez la opción de poder contar con asistentes personales o auxiliares domiciliarios, que asisten a las personas con discapacidad para poder realizar sus actividades de la vida diaria.

Cuidado tan limitado como insuficiente

Desde hace 9 años, en Mendoza, iniciando el primer gobierno de Alfredo Cornejo, en los bonos de sueldo de los empleados públicos provinciales se agregó un nuevo ítem de descuento como aporte a la obra social, denominado "Fondo para Discapacidad", con el argumento de que ese aporte iba a financiar las prestaciones de afiliados con discapacidad. La tranquilidad que despertó en muchas familias, que requieren de prestaciones para alguno de sus miembros, pronto se transformó en decepción, por lo insuficiente, porque las prestaciones fueron y son tan escasas como ineficientes

ADOS, un programa que no cumple con sus propósitos

Dentro de la limitada cobertura que ofrece OSEP encontramos un programa que sería de gran utilidad para afiliados con discapacidad que requieran de asistencia para realizar las actividades de la vida diaria (tareas y rutinas que se realizan diariamente y que permiten vivir de forma autónoma e integrada en la sociedad).

Nos referimos al programa ADOS (Atención de pacientes Dependientes o Semidependientes), para afiliados a OSEP de entre 0 y 64 años. Este programa otorga al afiliado un subsidio de aproximadamente $ 52.800 pesos mensuales, y es el afiliado el que actúa como empleador del cuidador o asistente que se contrate.

La legislación argentina define que los cuidadores personales están encuadrados dentro del régimen de los trabajadores de casas particulares, y debe realizarse una inscripción en la ex AFIP asumiendo el pago de aportes y contribuciones patronales, por lo que contratar legalmente un cuidador domiciliario por 8 horas diarias, 6 días a la semana implica un costo mensual para el afiliado de $ 374.787.

El subsidio que da OSEP no cubre ni siquiera el 15% de la prestación. Esto sin tener en cuenta que generalmente los cuidados se necesitan por más de 8 horas diarias, los 7 días de la semana y los 365 días del año.

Desde OSEP aprovechan y abusan de que las familias con un integrante con discapacidad están acostumbradas a enfrentar en soledad trámites muy burocráticos y rechazos constantes que muchas veces sólo pueden sortear con el auxilio legal de profesionales del derecho, judicializando cada solicitud, pero lamentablemente no todos pueden costear los honorarios de un abogado que los asista.

¿Y la Defensoría de las Personas con Discapacidad?

El estado provincial,12 años atrás, impulsó la figura del Defensor de las Personas con Discapacidad. Un instituto muy necesario, pero que desde hace 8 años viola la propia ley y esta figura devino retórica. El cargo está usurpado. También aquí la "institucionalidad" de la provincia de Mendoza resulta un decorado. Hoy el Defensor de las Personas con Discapacidad es sólo un cargo para recibir un buen honorario. La usurpación y el no cumplimiento con la Ley que exigía renovación por concurso, se traduce en un funcionario más que de ninguna manera vela por los intereses de las personas con discapacidad, ni defiende sus derechos, mucho menos contempla lo que las familias por derecho deberían recibir como asistencia. 

La Ley en vigencia es la de la selva, también en Mendoza 

Quien perdiera el concurso de antecedentes e idoneidad para el cargo, y quedara relegado en tercer lugar, hoy está aferrado al cargo y usurpa la Defensoría de Personas con Discapacidad. Desde ese lugar se transformó en auxiliar de quienes vulneran los derechos de las personas con discapacidad, tanto en OSEP como en el ámbito privado y en otros entes. Otra ofensa a las personas y a las instituciones, sin que éstas hagan cumplir una ley votada, legal y legítimamente. 

¿Cómo prepararnos para ese futuro incierto de nuestro hijo con discapacidad?

Cada situación es diferente y se requieren distintas respuestas para poder encarar ese futuro incierto cuando los padres no estén para acompañar y cuidar a sus hijos.

En muchos casos resulta útil formar redes de apoyo con familiares, amigos, vecinos y participar de grupos de padres que viven situaciones y preocupaciones similares.

Por último, tenemos que saber que en Argentina la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene vigencia plena y el derecho de contar con los apoyos para una vida autónoma e independiente está garantizado con jerarquía constitucional.

Artículo 19 Ley 26378 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

• a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;
• b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta