2 de Abril “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”

En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, desde PORTADA quisimos dialogar con miembros de la Asociación Autismo Mendoza, y nos hicieron llegar una carta de padres que integran el grupo.

CARTA DE LOS PAPÁS AZULES

«Somos Celeste y Jorge, padres de Giorgio de 7 años, quien a sus 2 años y 5 meses fue diagnosticado con TEA (trastorno del espectro Autista), diagnóstico que demoró en llegar, dado que desde muy bebé comenzó a tener algunos indicios de que había algo que no estaba desarrollándose de manera adecuada, Giorgio era un niño que no le gustaba que lo tuviesen en brazos, no era de llorar por hambre pero ante algún ruido, autos acelerando, ladridos de perros, sirenas, bocinas, electrodomésticos, herramientas como taladros, secador de pelo, etc, claramente para él era una tortura.

No tenía un sueño continuo sino que se despertaba cada 1 o 2 hs por la noche, demorando en retomar el sueño y ante el mínimo sonido despertaba desconsolado

Al caminar lo hizo solo, y lo primero que llamó la atención fue que caminaba en punta de pies, aleteaba al emocionarse, al principio tuvo algo de lenguaje como todo niño: papá, agua, tete, pero de la noche a la mañana esas palabras desaparecieron, al querer algo no lo señalaba, sino que nos buscaba y nos llevaba hasta donde estaba lo que él deseaba.

Su forma de juega era solitaria, no respondía a su nombre, no le llamaba la atención jugar con sus pares en el jardín, se reía solo, como si hubiese recordado un chiste,

Nuestra primera consulta fue con el pediatra, quien lo primero que hizo fue hacer control auditivo, pedir estudios, dando todos bien, el paso siguiente fue pedir una evaluación neurolingüística al año, pero no logramos quien quisiera hacérsela a esa edad, nos recomendaron esperar a los 2 años, mientras tanto hicimos consultas con fonoaudióloga y psicóloga, sin lograr grandes avances.

Cuando logramos conseguir turno para la evaluación neurolingüística, Giorgio ya tenía 2 y 3 una vez que tuve los resultados me dirigí directamente con un neurólogo y luego de examinarlo, viendo la evaluación nos dio nombre a nuestra incertidumbre y fue AUTISMO, nos dio recomendaciones, pidió más estudios y solicitó que comenzara con tratamiento fonoaudiológico y terapia ocupacional.

A los 3 años logramos que Giorgio comenzara con su tratamiento, en fonoaudiología comenzó con el uso de pictogramas, (comunicación alternativa aumentativa) asi fue como al cabo de un par de meses ya se comunicaba de esta manera, a tener menos crisis al tener un dia ordenado, una rutina bien definida, poniendo énfasis en la anticipación visual ante todo, acompañado siempre de lo verbal

En terapia ocupacional trabaja lo sensorial, propioceptivo, y vestibular. Trabajar mucho en las estrategias para que él ante algo desconocido pudiera saber autorregularse. Actualmente tiene ecolalias, movimientos estereotipados (movimientos de manos, muy cerca de su cara, saltitos en punta de pies, grititos cortos, carrasperas, risas fuertes).

Actualmente va a un colegio estatal acompañado de una docente de apoyo y por las tardes tiene de lunes a viernes 2 terapias por día, actualmente tiene, fonoaudiología, psicopedagogía, psicología, psicomotricidad, hidroterapia y terapia ocupacional. Con todas sus terapias se dirige con un comunicador con pictogramas y todas manejan el mismo orden, la anticipación verbal y visual para evitar una desestabilización y terminar en una crisis.

Él tiene armada su rutina diaria de la escuela y de terapia, de los fines de semana e inclusive para ir a un cumple se le anticipa con varias semanas antes, hasta llegar al día del evento.

Cuando llega a casa luego de sus días largos se siente cómodo y acompañado donde nunca faltan abrazos y besos. Giorgio es muy bueno, cariñoso y afectuoso. Siempre busca la caricia y necesita mucho contacto físico y más cuando sus días no fueron de los más lindos.

A la par de toda su rutina está su hermano que con solo 3 años es un gran apoyo para Giorgio, él sabe lo que desea antes de que su hermano lo pida.

La situación actual se vio afectada rotundamente por el COVID 19 y ante el decreto que obliga al aislamiento social preventivo y obligatorio, nadie está preparado para situaciones límites, pero si los seres humanos tenemos la capacidad de flexibilizarnos. En las personas con condición del espectro autista esto es mucho más difícil porque naturalmente presentan una fuerte resistencia a los cambios de rutinas muchas veces, lo ven como algo amenazante que los desorganiza y desregula.

Nosotros todo lo que hemos venido trabajando, con rutinas, salidas a jugar a la plaza, habilidades sociales con sus pares, hábitos de la vida cotidiana realizados en la escuela, en casa de familiares cercanos, ejercicio en familia al aire libre, entre otras cosas, tuvo un cambio rotundo, inesperado para todos y en especial vernos perjudicados porque su marcada rutina se ha visto completamente alterada de la noche a la mañana y es difícil que pueda llegar a comprender su nueva situación, a nosotros no nos queda más que anticipar todas la veces, (aunque cuesta que lo entienda) que no puede salir, no puede ir a la escuela, no puede ir a terapias, no puede salir a jugar con sus amiguitos, no puede cruzarse a comprar con la mamá, no puede salir a dar una vuelta a la manzana, son muchas negativas, comenzar a buscar estrategias para poder calmar un poco las crisis, a esto sumarle que las tareas en casa se intensifican, que las terapias son a través de un teléfono, que sus amigos y familiares podrá verlos por videollamadas.

Esto es como volver al principio, en estos días que llevamos de cuarentena en casa, hemos visto muchos retrocesos, su habla ha disminuido, sus estereotipias se han intensificado, han comenzado a aparecer autoagresiones, busca aislarse en lugares oscuros y estrechos para sentir contención, antes pedía un abrazo y ahora lo rechaza.

Actualmente no tenemos nada que nos ampare, si quisiéramos salir de la cuarentena y poder dar un paseo para poder calmar las crisis que día a día se intensifican y se repiten a diario, corremos el riesgo de una imputación y hasta la detención, ya que la ley es clara ante esta falta.
Sí que a nivel personal, no sentimos que alguien tenga algún tipo de consideración para aquellos que no pueden calmar sus crisis.

Esperemos que se revea la posibilidad de aunque sea salir a dar una vuelta por tiempos cortos y respetando las medidas para evitar los contagios.

En el día Internacional de la concientización del autismo, pedimos hacer visible lo invisible, pedimos empatía, respeto, solidaridad y apoyo para quienes por momentos nos sentimos aislados. Nosotros como familia seguiremos hablando de autismo con la frente en alto para que más personas conozcan que el autismo es una condición de por vida y que no tiene límites para aprender, para querer y para hacer feliz a quien este a su lado.

Orgullosos de ser padres de corazón azul…»

pictogramas

En la imagen se observa un pictograma como los que utiliza Giorgio.

Asociación Autismo Mendoza

Autismo Mendoza es una asociación de padres que surge de la necesidad de hacer valer los derechos de sus hijos ante diversas falencias en cobertura de Obras sociales, Educación y para poder Hacer visible lo Invisible de ésta Condición.

Trabajan por la difusión, concienciación y visibilización del Autismo así como apoyo a familias que recién reciben un diagnóstico.

Elisa Espina, mamá de Amparo y referente de Autismo Mendoza nos comenta que el trastorno del Espectro Autista es una condición que acompaña a la persona durante toda su vida.

Aún no hay estadísticas en nuestro país. Los datos estadísticos a nivel mundial señalan que 1 de cada 59 personas nace con Autismo.

Podés contactar a los miembros de la asociación a través de su página de Facebook https://www.facebook.com/autismomendozaOK/ o por mensaje de WhatsApp al 261 254-5088