Rafaela Rolón, presidenta de la asociación por personas con enfermedades refractarias y no refractarias (APERE), nos cuenta sobre discapacidad visceral. Son más de cinco millones de argentinos los que hoy viven con este problema. Estereotipos, prejuicios, discriminación, falta de acceso reales y simbólicas, son algunos de los obstáculos que deben sortear

¿Cuáles son los cambios para las personas que sufren fibrosis quística, a partir de la promulgación de ley de gobierno?

Es muy significativo para las personas que sufren esa enfermedad, porque la ley de fibrosis quística, que se aprobó con 20 artículos, tiene 3 muy importantes, uno es el artículo 7 que habla de que una vez confirmada la enfermedad, la persona enferma tiene acceso a un certificado único de discapacidad para toda la vida.  Al igual que los artículos 6 y 13, que hablan de la cobertura del 100% de suplementos dietarios, nutricionales, medicamentos, rehabilitación, tratamientos psicológicos, y la incorporación en el plan médico obligatorio.

¿Qué es la discapacidad visceral y por qué necesita más visibilidad?

La discapacidad visceral,  es aquella que sufren los individuos con algún problema en el funcionamiento de órganos internos.

Por la poca visibilidad es que surge nuestra asociación APERE, porque no son claras las leyes con relación a la discapacidad visceral, depende mucho de cada gobierno , por ejemplo, las personas celiacas, en el gobierno de Cristina Fernández  se les dio la posibilidad de poder acceder a un certificado y a una pensión, pero se confunde mucho, por ejemplo no es lo mismo tener una celiaquía leve, que no genera ningún tipo de impedimento para hacer actividades a tener  una celiaquía refractaria que si existe un problema para realizar ciertas actividades, y ahí es donde no se ponen de acuerdo, porque cada gobierno realiza distintas acciones sobre un mismo problemas, con el gobierno de Mauricio Macri, se borraron esas enfermedades para acceder a un certificado de discapacidad.

Esto me parece que tiene que ver con una cuestión económica, porque al darle un certificado a una persona, hace que mucha gente  quiera pedir  una pensión; pero lo que no se está ejecutando son leyes que existen hace muchos años, y que pueden subsanar la parte económica de una persona con discapacidad, como por ejemplo la ley 24.308, esa ley le da la posibilidad de tener un quiosco en un ámbito público, en un ministerio, en una escuela, y esa persona ganaría su dinero honestamente sin molestar a nadie, pero no se cumplen. Lo mismo pasa con la Ley de cupo.

¿Conoces gente que se haya quedado sin trabajo por enfermedad?

Yo trabajaba en hoteles 5 estrella, en eventos, estudie en la universidad, tenía una vida hasta que me enferme, no nací con discapacidad, pero después de enfermarme se me empezaron a cerrar puertas.

¿Por qué hay poca visibilidad de la discapacidad visceral en la sociedad, y como llega APERE la asociación que Ud. representa?

 En 2018 el INDEC no consideró a la discapacidad visceral como una enfermedad que afecta a  millones de personas. APERE nace por la necesidad de hacer campañas para visibilizar a esta discapacidad, generalmente somos personas que no tenemos ninguna anomalía en el cuerpo que haga notar una discapacidad, y hemos empezado a hacer videos para mostrar testimonios de personas que están en esta situación, porque no somos un invento. Se requiere de formalidad sobre estas enfermedades

Por: Fernando Cascino