El Síndrome de Tourette es un trastorno neurobiológico que se caracteriza por ocasionarle al paciente una serie de tics motrices y sonoros involuntarios, pero que por momentos pueden ser controlados.

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Si bien el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura, se puede tratar. Muchas personas con síndrome de Gilles de la Tourette no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. Los tics suelen disminuir o controlarse después de los diez años.

Raúl Otoya, neurólogo infantil del Hospital Notti, explica que un tic es “un acto motor repetitivo, estereotipado y semivoluntario muy difícil de controlar” y que los mismos “son frecuentes en toda la población”, pero que el síndrome es “la forma más marcada” de los mismos.

Puede ocurrir que varíe el tipo de tics que presenta el paciente, como también la intensidad de los mismos. Diego Ballesteros, neurólogo especialista en Enfermedad de Parkinson y Movimientos Anormales (del sanatorio porteño Los Arcos), explica que los movimientos suelen darse principalmente “en la cara y el cuello”, en “los miembros superiores en menor medida” y en “los inferiores, aunque son casos poco frecuentes”.

Otoya señala que otro factor a tener en cuenta es que los tics “deben mantenerse al menos 6 meses” para que se pueda diagnosticar el síndrome y sugiere que “ante la duda, siempre es conveniente hacer la consulta con un neurólogo, para saber si se trata de algo benigno y, en caso de ser Tourette, mejorar la calidad de vida del paciente”. También se debe analizar la historia familiar, ya que es hereditario.

Los síntomas suelen manifestarse principalmente durante el período escolar de quienes lo presentan, lo que suele afectar a los niños a nivel social y en las relaciones interpersonales. Por esta razón, Bonzini considera “fundamental” que, una vez conocido el diagnóstico, “los padres asesoren a toda la familia y a todo el personal escolar”.

Es que, ante la presencia de tics, lo peor que se puede hacer es generar un contexto hostil en el que el paciente se sienta incómodo ya que el estrés y el cansancio empeoran los síntomas. En este sentido, la titular de AAST indica que en la escuela “con un cuento, una película o una charla se les puede contar a los chicos de qué se trata”. A su entender, eso no ayuda a estigmatizarlos, si no que, por el contrario, “permite que todos entiendan que no es algo que hacen a propósito”, aprendiendo cómo reaccionar si están ante uno de estos casos.

Tratamientos:

Si bien no hay una cura para el síndrome de Tourette (ST), sí existen tratamientos para ayudar a controlar los tics causados por la afección. Muchas personas con ST tienen tics que no interrumpen sus actividades diarias y, por lo tanto, no necesitan tratamiento. Sin embargo, hay medicamentos y tratamientos conductuales para los casos en que los tics sean dolorosos o causen lesiones, interfieran con los estudios, el trabajo o la vida social o que causen estrés.

Los medicamentos afectan de manera diferente a cada persona. Es posible que uno le sirva a una persona, pero no a otra. Durante el proceso de decisión para encontrar el mejor tratamiento, es posible que el médico pruebe administrar diferentes medicamentos y dosis, y puede ser que lleve tiempo determinar el plan de tratamiento que funcione mejor. El objetivo del médico será encontrar el medicamento y la dosis que ofrezca los mejores resultados y los menores efectos secundarios posibles. Por lo general, los médicos comienzan con dosis pequeñas y las van aumentando a medida que se necesita.

El abordaje de la patología suele hacerse de forma multidisciplinaria, con la intervención de un neurólogo (o un neurólogo infantil con experiencia en trastornos del movimiento), un psiquiatra y un psicólogo, dependiendo de las características clínicas de cada paciente.

De la misma manera que con cualquier otro medicamento, los que se usan para tratar los tics pueden tener efectos secundarios. Estos pueden abarcar aumento de peso, rigidez muscular, cansancio, inquietud y retraimiento social. Los efectos secundarios se deben considerar cuidadosamente al decidir si se va a usar o no algún tipo de medicamento para tratar los tics. En algunos casos, los efectos secundarios pueden ser peores que los tics.

Billie Eilish, la cantante con síndrome de Tourette que bate récords:

Tiene tan solo 19 años y es número 1 de ventas en Reino Unido.  Es la primera solista femenina más joven de la historia en conseguir ser primera en ventas. Tiene mas de 18 millones de seguidores en Instagram y con 14 años consiguió que su tema Ocean Eyes se hiciera viral en Youtube alcanzando más de 100 millones de reproducciones.

Sus logros no parecen nada fáciles máxime cuando la joven padece síndrome de Tourette, un trastorno que provoca tics físicos o verbales involuntarios.

Eilish hizo público que tenía síndrome de Tourette cuando se difundieron recopilaciones de vídeos en Youtube con sus tics nerviosos. En el caso de la cantante, el trastorno se manifiesta a través de tics físicos, no verbales. Billie Eilish quiso salir al paso de los comentarios de los vídeos y publicó en sus stories de Instagram unas declaraciones que no dejaron indiferentes a sus fans: «Fui diagnosticada con síndrome de Tourette pero no quería que la gente cada vez que me viera pensara en eso». A pesar de ello, la cantante entendió que a sus fans le hicieran gracia los vídeos de sus tics aunque los definió como «humor de bajo perfil».