Fuente: Marcelo Romero – El Ciudadano Cañuelense

Si accede a la prestación, que depende de un organismo nacional, obtendría la cobertura de una obra social que cubriría el transporte, la medicación y la atención profesional. Piden apoyo del municipio para que el estado garantice los derechos vulnerados de su hija.

Liz Ramírez tiene ocho años, y padece leucodistrofia con hipomielinización con sospecha de Pelizaeus Merzbacher, esta enfermedad, genera que sus tendones no tengan flexibilidad y su cuerpo esté en constante tensión por una falla en su sistema nervioso.

Liz, hace cinco años que espera una pensión por discapacidad, que le permitiría el acceso a una obra social, porque su caso está archivado en una caja de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).

El problema de la pequeña, se descubrió a los dos años y medio, cuando sus padres notaron que caminaba mal, y se caía de costado.

Los primeros exámenes confirmaron que no era un problema óseo, y su pediatra  recomendó que fueran al Hospital Garrahan; allí los enviaron a neurología, y una resonancia reveló falencias en su sistema motriz por una vena atrofiada que tensiona todo su cuerpo y no le permite tener flexibilidad en sus articulaciones.

A partir de allí, comenzó una odisea que actualmente no tiene una solución definitiva. Para sintetizar, desde el Garrahan, los enviaron a Desarrollo Social del municipio para tramitar una pensión, en Cañuelas revisaron el caso, y los hicieron viajar hasta La Plata, donde no tuvieron respuestas.

Preguntando llegaron a una oficina en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) –Agencia Nacional de Discapacidad– donde esperan hace años la agilización de la pensión, ya que César Ramírez y Rocío Semeao, padres de Liz, no pueden solventar la totalidad de los gastos de traslados, medicamentos, y tratamientos de Liz.

“Los papeles están archivados, cuando hicimos un reclamo como que se movió de oficina, pero después chequearon y nos dijeron que estaba dentro de una caja”, relató la mamá de la niña. 

Cesar hace changas, y hasta la llegada de la pandemia, Rocío trabajaba en una parrilla de Ruta 205. La inestabilidad económica, y la lucha por su pequeña, los llevó a golpear puertas y presentar notas en la Municipalidad.

Sin embargo, los canales institucionales no sirvieron para conseguir que la intendenta tome conocimiento del caso y llegaron a la misma hace pocas semanas, por medio de unos conocidos.

¿Para qué están los funcionarios –secretarios– menores si mínimamente no cumplen con el rol de informar a los superiores?

Al interiorizarse, y con la documentación correspondiente, la jefa comunal atendió una de las necesidades inmediatas de Liz, y así la familia consiguió un chaleco SPIO TLSO ballenado doble tejido.

Por su discapacidad, la pequeña, no puede caminar más de una cuadra, para llegar hasta González Catán, donde una kinesióloga particular atiende a Liz tres veces por semana, deben alzar a su hija, y caminar unas quince cuadras por calle San Martín, para llegar a la Ruta 3 y abordar un colectivo que luego los conecta con otro.

Según sus progenitores, las sesiones de kinesiología recibidas en el Hospital Marzetti no fueron adecuadas, y por ello deben trasladarse a otro partido.

Los padres de Liz no se cansan, pero sí se exasperan por la falta de asesoramiento de años anteriores. Relatan historias increíbles. Una de ellas es el rechazo, cuando seguían los ‘pasos institucionales’, para el subsidio de la compra del chaleco –al que accedieron por gestiones de la propia intendenta– con el argumento de que “excedía el monto del dinero que podían darle”, recordó Rocío.

En cuanto al Garrahan, por el capricho de una doctora se ‘trabo’ un examen de sangre de Liz enviado a Estados Unidos, que finalmente se remitió a principios de este año.

Así, pasaron cinco años complicados, aunque César y Rocío perseveran, reclaman una pensión por discapacidad para que Liz acceda a una obra social, y que una asistente social conozca su caso para que los asesore en la continuidad de los trámites, para permitir una mejor calidad de vida para su hija y que se garanticen los derechos, hasta hoy vulnerados.

Para todo esto esperan ayuda; porque hay servicios del estado que la comunidad desconoce, y por ello acuden a los servidores públicos que deberían conocer las soluciones integrales para las personas con discapacidad.

“Nos está faltando una ayuda más, un esfuerzo más. Es difícil y muy duro, ojalá uno tuviera un trabajo en blanco para tener obra social. A veces no sabemos a quién recurrir, estamos a la deriva. No encontramos a la persona indicada que por lo menos nos asesore, nos movemos al tanteo”, finalizó César.

La familia de Liz, busca una fonoaudióloga, y necesitan una notebook para el próximo ciclo escolar, además cada 20 días necesitan comprar una medicación especial.

Para conocer el caso y ayudar, se puede contactar a la familia al: (02226) 1563-3010.