Buenas vidas con buenos apoyos en buenas comunidades Aquí si podemos hacerlo, vida independiente para personas con discapacidad-LSA

Por Karina Guerschberg, directora General de Senderos del Sembrador

Te voy a hacer algunas preguntas que se contestan con sí o no (andá contando cuántos “no”): ¿Te gustaría que alguien elija la ropa que te vas a poner mañana? ¿o qué te estilo de ropa podés comprarte? ¿dejarías que alguien más decida por tu corte de pelo o su color? ¿te gustaría que alguien decida si tu pareja te conviene o no? ¿te parecería bien que alguien determine con quién vas a compartir habitación por los próximos 10 años? ¿o qué podés comer y qué no, a qué hora y con qué frecuencia? ¿dejarías que alguien defina como debes utilizar tus ingresos o bienes, y en qué gastar, que podés comprar y qué no? ¿te parecería bien que alguien decrete que sos asexsuado/a, o que defina tu método de anticoncepción, o te esterilice para protegerte?

Con esta dinámica dio inicio el Primer Encuentro Iberoamericano sobre Vida Independiente en personas con discapacidad: “Buenas vidas con buenos apoyos en buenas comunidades: Un camino hacia una vida elegida” organizado por la Asociación Civil Puentes de Luz, la Confederación española Plena Inclusión y la Universidad Nacional del Comahue, que se desarrolló del 28 al 30 de Abril

Este encuentro reunió a referentes de la sociedad civil que están llevando a cabo acciones para garantizar el derecho a la vida independiente de personas con discapacidad a pesar de todos los obstáculos.

Si a las preguntas iniciales respondiste que no, es porque estás ejerciendo tu derecho a decidir dónde, cómo y con quién vivir. Un derecho básico tan vulnerado en el colectivo de personas con discapacidad, especialmente discapacidad intelectual y del desarrollo, que la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad garantiza en su artículo 19 (año 2006, ratificada por Argentina en 2008) y que el último informe de la ONU del 18 de abril de 2023 (informe) nos instaron, entre muchas otras objeciones a “Reglamentar la Ley 26.480 del asistente domiciliario y garantizar la disponibilidad de apoyos para la vida independiente para las personas con discapacidad en el marco de la Convención, incluyendo viviendas accesibles y asequibles, la asistencia personal, servicios a domicilio y el acceso a los servicios en la comunidad”

Luis Rodriguez, quien es el Director Ejecutivo de Puentes de Luz Asociación Civil y el organizador de este importante evento, consiguió la asistencia de 178 personas entre profesionales, familiares, personas con discapacidad y autoridades, y obtuvo el respaldo de 20 organizaciones de la sociedad civil que se desplazaron hacia el sur del país para promover una agenda prioritaria: la importancia de implementar políticas públicas para la vida independiente.

En primera persona

Mariana Paez lleva años viviendo sola, cuenta con empleo y dispone de un sistema de asistencia personal y respaldo de sus redes naturales (familia y amigos), lo que le permite desarrollar su proyecto de vida. Por su parte, Juan Cobeñas es graduado en Letras de la Universidad Nacional de La Plata y se dedica al análisis crítico del discurso de la discapacidad, así como al tratamiento de los medios. Ambos compartieron sus testimonios de primera mano durante el encuentro. Sin embargo, no se trata de admirar sus logros, que sin duda son significativos, sino de indignarse ante la escasa cantidad de personas que tienen acceso al sistema de apoyos que Juan y Mariana disfrutan.

Colaboración Internacional

El encuentro contó con la participación de Amalia San Roman y Sofía Reyes, pertenecientes a Plena Inclusión (España), que aportaron a la formación y las dinámicas, y compartieron la experiencia del proyecto Mi Casa, que promueve la desinstitucionalización de personas con grandes necesidades de apoyo

Desarrollaron teoría, dinámicas y materiales sobre cómo se llevan adelante, con sus dificultades, estas experiencias. La necesidad de articular con las universidades para generar evidencia de la implementación. Amalia reflexionó al finalizar el encuentro que habían llegado con su mirada eurocentrada pensando en cómo compartir sus conocimientos, y que se habían encontrado con  valiosas experiencias que habían permitido el intercambio y mutuo enriquecimiento.

Experiencias locales

Durante el encuentro tuve la oportunidad de compartir la experiencia de Senderos del Sembrador y las viviendas convivienciales y proyectos desarrollados en los últimos 15 años. Usualmente nos consultan sobre cómo financiamos el proyecto y cómo hacemos con la falta de reglamentación… no tenemos una receta mágica, estas experiencias las están financiando las familias. Por supuesto este modelo no es sustentable, y es imprescindible que el Estado se haga cargo.

Pusimos también de relevancia que muchos proyectos se inician porque los padres y madres están preocupados por el futuro, “qué va a pasar cuando no estemos es la frase más escuchada”. No es una buena frase… El derecho a la vida independiente no se trata de aliviar a las familias de la carga del cuidado sino de garantizar el derecho de todas las personas a elegir dónde, cómo y con quién vivir. Se evidencia también la falta de participación de las propias personas con discapacidad intelectual en el desarrollo de estos proyectos. Y porque la vida de las personas es ahora, y no podemos seguir esperando.

Beatriz Celada presentó Casatuya, un proyecto de la Asociación Civil Puentes de Luz, que busca desarrollar un programa de viviendas para personas con discapacidad en donde podrán vivir de manera autónoma con pares

Nayla Quintana-  (Adeei), Patricio Huerga (Los tiburones del Paraná) compartieron sus experiencias y dificultades.

“Un hermoso e imprescindible encuentro, que inaugura la posibilidad de conversar acerca de la adultez y el futuro de las personas con discapacidad . Detectamos barreras y nos comprometimos a derribar las nuestras, y luchar por políticas públicas que permitan multiplicar las experiencias de vida independiente, en y con la comunidad. Conocimos muy buenas iniciativas que ya funcionan en nuestro país y que están necesitando marco legal y financiamiento para ser sustentables y se puedan replicar” dice Pablo Snieg (Fundación Caminos)

Nicolás Mazza y Dora Pereyra Idehacerlas, Morón, Buenos Aires, enfatizaron en la necesidad de pensar la Vida Independiente como parte del proyecto de vida de personas con discapacidad intelectual, y lo imprescindible de un “Estado presente como garante de derechos de lxs ciudadanos en condiciones de dignidad, igualdad y libertad. Para una vida plena es vital el pleno ejercicio de sus derechos”

Este fue un eje central del encuentro: faltan políticas públicas que garanticen el acceso de todas las personas, y las experiencias se realizan a pulmón, financiadas por las familias, o algunas empresas.

Qué pasa con el marco normativo nacional

Stella Caniza de Paéz, Miembro Fundador y actual Presidente Honoraria de FUNDAL, fué enfática: basta de pedirnos pruebas piloto, ya sabemos como hacerlo, hay múltiples experiencias nacionales que sustentan la viabilidad.

Teresa Garzón Maceda, Consultora en prestaciones y servicios para personas con discapacidad, señaló que no se requiere cambiar la Ley n°24.901 ya que,en el capítulo 5, artículo 19 se menciona que las prestaciones enunciadas son solo a título enunciativo, pudiendo ser ampliados y modificados por dicha reglamentación. Tampoco hacen falta nuevas leyes. Solo cumplir las existentes

Valeria Monópoli, Asesora legal de la Secretaría de Derechos Humanos de Argentina, hizo un recorrido por nuestra legislación, señalando los aspectos de cada norma que facilitan o no la implementación de acciones para la vida independiente.

La presencia de las administraciones públicas locales

Si bien la falta de políticas públicas es indignante, hay a nivel local administraciones que trabajan en este sentido. Mariana Pérez (Directora de Discapacidad y Políticas inclusivas de Vicente López), Germán Martínez (Director de Discapacidad de Lincoln, provincia de Buenos Aires) presentaron su modelo de intervención. “Para respetar el derecho de las personas con discapacidad es imperioso el desarrollo de políticas públicas inclusivas impulsadas por el estado , a través de la conformación de las áreas de Discapacidad municipales” dijo Germán

Estuvieron presentes tambió Patricio Huerga (Subsecretario de Inclusión de la Provincia de Santa Fé) y Leonardo Ruiz- Copidis Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires quien presentó el el Programa de Apoyo para la Vida Independiente provee asistencia, asigna recursos y brinda apoyo para equiparar la oportunidad y lograr la plena participación e inclusión de las personas con discapacidad, en todos los ámbitos de la comunidad

Declaración y cómo seguimos

Todos los participantes acordamos que la vida independiente y en comunidad debe darse ya mismo pero hoy solo es posible con el apoyo y financiamiento de las organizaciones, de las familias, personas de la comunidad y las acciones de RSE de algunas empresas. Indigna la falta de gestión de políticas públicas a favor de la vida independiente por parte del Estado. INACEPTABLE

Para leer la declaración completa click acá

Durante esta semana se realizaron diversas reuniones con autoridades nacionales, incluida una reunión convocada por Germán Ejarque, Director del Observatorio Nacional de Discapacidad quien señaló que “El encuentro iberoamericano de vida independiente nos permitió saber que hay muchas experiencias exitosas que se están llevando a cabo en la Argentina por profesionales, familias y organizaciones sociales comprometidas con el paradigma que impone la convención de los derechos de las PCD. También se puso en evidencia la necesidad del apoyo con decisión política y recursos por parte del estado, en todos sus niveles, para garantizar de manera universal el derecho a una vida digna de ser vivida”

En esta reunión, en la que también participó el director de ANDIS, Gallarraga, autoridades de Incluir Salud, Pami, y la Superintendencia de Servicios de Salud,  se presentaron las propuestas del grupo: utilizar los actuales centros o servicios dedicados a la atención de personas con discapacidad intelectual adulta como plataforma para proveer y desarrollar servicios o centros de recursos y apoyos que promuevan la vida independiente; crear el módulo prestacional como servicio de apoyo a la vida independiente;  crear centros de vida independiente, gestionados y manejados por personas con discapacidad. Cumplir con las leyes que garantizan acceder al empleo (Ley 22.431) y a la vivienda (Ley 26.182), generar instancias de intercambios presenciales y virtuales de usuarios que permitan construir un colectivo de personas con discapacidad intelectual que reflexione acerca de sus deseos y necesidades y que les permita hacer oír su voz; y sistematizar los proyectos de vida independientes de distintos lugares de nuestro país que ya están en funcionamientos y otros por venir, para generar evidencia científica, y producción de conocimiento que esté disponible para poder generar nuevas experiencias, y tener la posibilidad de incidir en las políticas públicas con datos concretos siempre desde una perspectiva de derechos.

Por la tarde se realizó la presentación de la Federación Argentina de Organizaciones sin fines de Lucro de y para personas con discapacidad FEDEDIS. Una de las sugerencias de Plena Inclusión para las organizaciones de nuestro país: organizarnos para impulsar en conjunto los cambios significativos necesarios.

¿Recordás las preguntas que hicimos al principio de esta nota? Ya no podemos seguir esperando, porque la vida de las personas es hoy y la están transitando privados de la dignidad inherente, y de sus derechos más fundamentales, como elegir dónde, cómo y con quién vivir

Glosario:

Grandes necesidades de apoyo: necesitar apoyos intensos y generalizados en todas o casi todas las actividades que configuran el desarrollo y bienestar de cualquier persona: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, relaciones sociales, vida en la comunidad, autodeterminación, salud y seguridad, aprendizaje, ocio y trabajo por tener un funcionamiento intelectual por debajo de la media y, a veces (pero no siempre) muy limitado; presentar a veces (pero no en todos los casos),  discapacidades sensoriales, motoras o alteraciones neurobiológicas; A veces (pero no en todos los casos), pueden presentar conductas desafiantes y/o trastornos mentales. (Fuente Plena Inclusión)