Discapacidad múltiple, en busca de una inclusión realmente integral y con identidad única
Las personas con discapacidad múltiple necesitan mayor atención en toda su dimensión, desde un Estado que las atienda, hasta una sociedad que las incluya en toda su integridad.
Cuando hablamos de personas con discapacidad, inmediatamente las asociamos a aquellas personas ciegas, en sillas de ruedas, sordas, etc., es decir con alguna discapacidad sola, y de hecho apoyamos cualquier iniciativa o lucha que tenga que ver con mejorar su calidad de vida.
Pero, cuando hablamos de discapacidad múltiple, nos encontramos con otras realidades que escapan a nuestra dimensión del tema.
Por eso, hablamos con Valeria Franco, con más de 20 años de experiencia en el campo de la sordoceguera y discapacidad múltiple, además es la referente de "Argentina Incluye Argentina", una iniciativa que forma parte de los Programas Internacionales de Perkins, y que tiene como objetivo mejorar la calidad de los servicios de educación y para la inclusión de niños y jóvenes con discapacidad múltiple, discapacidad sensorial y sordoceguera en América Latina y el Caribe.
En el 2018 se creó el Grupo Nacional Estratégico de Argentina, "Argentina Incluye Argentina", compuesto por personas con discapacidad, familiares, profesionales con amplia experiencia en el ámbito educativo, representantes de ONGs y del Gobierno, que trabajan incansablemente para la inclusión de las personas con discapacidad en el país.
El 6 de diciembre, "Argentina Incluye Argentina", realizará un encuentro presencial en la ciudad de Buenos Aires para planificar la agenda 2025, proyectando una articulación con espacios como el Observatorio Nacional de Discapacidad.
Fátima y la discapacidad múltiple
En una amena charla con Valeria Franco, profesora Especializada en Discapacidad Visual, Magíster en Educación Especial con mención en Multidéficit y graduada del Programa de Liderazgo Educativo de Perkins, nos introducía a la charla con la historia de Fátima:
Fátima es una persona con sordoceguera, que cuando era niña, su madre no encontraba un servicio educativo que dé respuestas a las necesidades de sus hija, cuando iba a la escuela de ciegos le decían que no sabían como trabajar porque era sorda, y cuando iba a la escuela de sordos no sabían qué hacer porque era ciega; después de viajar por diferentes lugares, encontraron el apoyo de Perkins, ONG internacional, que brindó apoyo a los padres de Fátima, para abrir la primera institución privada en América Latina en atender a personas con sordoceguera: Institución Fátima. Han pasado ya más de 40 años, y si bien se visualizan avances en la materia, ya sea en instituciones privadas como en las de gestión estatal, aún queda mucho camino por recorrer; como por ejemplo que la sordoceguera sea considerada como una identidad única, y no separada, por ello la necesidad de una ley que la contenga tal cual.
Encuentro y proyecto de Ley
En los objetivos que se plantean para la jornada de trabajo del 6 de diciembre, el Grupo Estratégico Argentina Incluye Argentina, es hacer visible una de las discapacidades más vulneradas, que es la sordoceguera y la discapacidad múltiple.
En el encuentro esperan poder discutir y debatir cuáles son las barreras con las que se encuentran, junto a otros espacios que atienden a las personas con discapacidad, y de manera conjunta encontrar soluciones a las necesidades relacionadas con los derechos de acceso a una educación de calidad y la plena inclusión de personas con discapacidad, discapacidad múltiple y sordoceguera.
Además, buscan identificar fortalezas, oportunidades y áreas de mejora en políticas públicas, acciones de las organizaciones y el papel de las comunidades, con el fin de aunar esfuerzos entre los diferentes sectores de la sociedad. Para ello se proyecta un trabajo articulado con el Observatorio Nacional de Discapacidad, para trabajar colaborativamente en los distintos ejes que toma la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Las metas principales que han venido trabajando durante este 2024 son:
La elaboración y presentación de un proyecto de ley para el reconocimiento de la sordoceguera como una entidad única.
Difusión en redes sociales sobre la existencia de la sordoceguera y la discapacidad múltiple.
Trabajar en espacios de formación online, donde se organizó un seminario sobre inclusión y un conversatorio enfocado en las prácticas inclusivas en el terreno.
En este recorrido, se sienten inspirados por la iniciativa de la diputada Natalia Sarapura, quien ha asumido el liderazgo de este proyecto con el propósito de presentarlo ante otros diputados y asesores.
Actualmente, están a la espera de novedades por parte de la Cámara de Diputados para determinar si es posible continuar avanzando en este proyecto de ley que busca lograr un cambio sistémico que contribuya a mejorar la calidad de vida de numerosas personas con sordoceguera y/o discapacidad múltiple.
Perkins América Latina y El Caribe